memyselfaj.webblogg.se

 

Har känt mig kallsvettig hela dagen. Kanske en reaktion på gårdagen när vi var iväg och shoppade lite? Hur som helst så funkar det rätt bra med värken. Fick lite känningar i korsryggen nu på kvällen, men det känns bra igen. Blir lite orolig över den jädra trappan bara. Ner gick ju bra, men upp?! Fick ta några trappsteg i taget och sen vila. Utan min armé hade jag inte klarat det. Så mycket kan jag ju avslöja. 

Idag har det varit en dag när jag tror vi alla försökt landa i allt det här. Dottern har tvättat såväl hundleksaker som våra egna kläder samt sett till att röja i våra garderober. Vart får hon styrka och ork ifrån? 

Maken var ute en sväng igår. Var nog rätt skönt att få nåt annat att tänka för honom tror jag. 

Får se när jag mäktar med att ta mig ut för egen maskin. Tror att strålningen av huvudet gjort att jag dippat. Förra gången (2009) började vi ju med cellgifter och antikroppar, men det var ju för att få ner storleken på tumören innan operation. Först därefter strålades jag typ 20 gånger eller nåt. 

Livet är tufft. 

Kramar

 

Efter en förmiddag när jag laddade för att komma ut känns det skönt att det verkligen blev av. Några timmar i Marieberg med fika, bokhandelsbesök, sminkshopping för tjejerna och matshopping  så fick det räcka. Nu ska jag hem och se om jag orkar fixa till mina naglar också. Känns i alla fall skönt att det funkar att vara ute. Imorgon får det bli Harrys tur om vädret håller i sig och vi hittar något ställe där vi kan släppa honom samtidigt som det ska fungera med rullstolen. 

Men det tar jag i morgon. Nu har solen lyst över mig tillräckligt för dagen och jag har känt mig fin i min peruk. 

Kramar

Vad fyller man dagarna med när det börjar bli vardag även i en extremsituation? Så jävla svårt att ta tag i livet bara. Benen skakar. Är så himla trött. Försöker ändå "hålla igång", men att komma ut själv på dagarna känns övermäktigt just nu. Får se i helgen om jag har laddat batterierna tillräckligt. 

Kram

Augusti är en enda röra för mig. Klart jag kan uppdatera mig med enstaka tillfällen och så, men när hände vad och hur länge har jag varit inlagd? Nej, jag har ingen koll alls på datum. Normalt sett brukar jag ha FULL kontroll. Då kan man förstå att nåt hänt i huvudet. Otäckt är bara förnamnet. 

Idag fick jag besök av arbetsterapeuten i alla fall. Tog sin lilla tid. Maken var hemma och vi försökte skynda på henne tillsammans. Bestämde i alla fall att jag ska beställa en rullstol som är enklare och smidigare för den som skjuter på även om den inte försämrar min sittkomfort. Sen en duschstol och möjlighet att få hjälp med en anpassning av trapphiss sista trappan upp till altanen. Det är där kruxet ligger om jag ska orka ta mig ut eller inte. Måste alltid ha någon med mig. Från garaget och gatan åker vi hiss till fjärde våningen. Där kommer vi ut på en stor fin innergård som alla kan utnyttja som bor här uppe. En del bor i höghuset medan andra bor i en- eller tvåvåningradhus. Vi och vår granne bor på övervåningen till ett tvåvåningsradhus. Ja, ja... Rörigt, men så ser förutsättningarna ut. Trapphiss var det ja - om nu hyresvärden går med på det. 

Nu har jag fått trygghetslarm också. Känns sådär. Visst, det är bra och gör inget att det sitter där på armen. Men va fan... Jag är "bara" 52 år ändå. Trygghetslarm låter så gammalt...

Nej, nu är jag trött. Ska se om jag ska slumra lite. 

Kram

Hela tiden är det nåt jag tappar eller glömmer och det är sååååå frustrerande. Som i morse när jag skulle försöka planera för frukosten. Drog rollatorn framför mig fram och tillbaka i köket. När jag trodde jag hade fått fram allt saknades hälften - och då hade jag dessutom redan hunnit sätta mig. Det var bara att resa sig igen och ta det från början... Det besöket i kylen slutade med att två burkar ramlade ut och blev liggande. Inget allvarligt i sig, men så jäkla tålamodsprövande. Men maken skrattade och sa att jag nästa gång kunde se till så att det var nåt gott som Harry gillar. Han har en poäng där. ;) 

Vid lunchtid kom de för att hämta larmnyckeln. Ska få larm, så att vi alla känner oss säkra med att jag är ensam hemma. Larmet ska jag ha jämt och överallt. Inte ens i duschen är det tillåtet att ta av det. I morgon förmiddag kommer arbetsterapeuten för att berätta om och visa mer hjälpmedel i hemmet. Har ingen aning om vad jag har för behov, men det får jag hoppas hon vet. Trist bara, för när vi alla har träffat henne vid olika tidpunkter så har det gett oss samma uppfattning om henne - fumlig, tafatt, osäker osv. Får hoppas för hennes skull att hon kan slappna av i morgon. 

Tror familjen tagit lite stryk av den här tiden. Tre av fyra har vaknat med halsont. Den fjärde har träningsvärk. 

Nu ska jag läsa NA. Sen blir det Aftonbladet på "Paddan". 

Kram

Nu är jag hemma igen. Hoppas för gott den här gången. Känns så himla skönt. Skrevs ut idag medan maken var på möte i Västerås. Han var hos mig en timme på morgonen innan han åkte. När han kom för att hämta mig kallade vi på läkaren så att han fick ställa nödvändiga frågor innan hemgång. Kändes bra. Tror det ingav honom styrka. 

Dottern kom till sjukhuset och vi satt och prata en stund. Känns härligt att barnen ställer upp på sina lediga stunder och bara är med mig i stunden. Kärlek i massor. 

Blev lite fika på altan när vi kom hem. Kyligt? Ja det var onödigt kallt. Hade tydligen bara varit 5 grader på morgonen och nånstans hade de fått skrapa rutorna. Kan ju kännas som alldeles för tidigt kan jag tycka. 

I alla fall så drog maken iväg till Apoteket. Mer än 50 nummer före honom. Surt. Så han åkte till avdelningen jag låg på (85:an) och hämtade morfin ifall det kör ihop sig innan vi har all medikament hemma. Känns tryggt med tanke på vilken smärta som kan uppstå. 

Nu har vi fått i oss lite middag. Färdig fiskgratäng. Smakade riktigt gott. Det sköljde jag ner med 2!!!!! Betapred. 2!!!! Helt sjukt att de minskat från 16 till 2. :))

Snart inget mer sötslisk på kvällarna. :)

Nu tar jag kväll. Over and out. 

Kramar

Har gjort absolut ingenting idag. Ändå är jag trött - hela tiden. Väcktes vid halv sex och serverades dagens första värktabletter. Sen togs blodsockervärdet, som visade sig vara bra. Frukost och insulin och en del annan medicin. Maken kom när det blev dags för läkarrond. Skönt med en stöttande hand. Sen roddade han med hjälpmedel där hemma. Tror han hann peta i sig lite lunch också innan han var tillbaka hos mig. Vilket tempo! 

Får åka hem i morgon eftermiddag i alla fall. Hur gött känns inte det? :)

Kram

Söndag eftermiddag och bara några timmar kvar tills jag ska vara tillbaka på sjukhuset. Blandade känslor. Men jag har haft fina dagar hemma med familjen. Alla har ställt upp på mig. Helt otroligt. Älskar er alla så mycket. Har inte orkat så mycket, men jag har försökt hålla mig vaken så mycket som möjligt. Känner mig svag i ben och korsrygg, så jag har fått be om hjälp att resa mig från toastolen. Men det har gått det också. Tur att man kan vara ödmjuk i sådana situationer. I morgon måste vi få hit arbetsterapeuten för att få förhöjd toasits, kanske en duschstol, bättre rullstol samt ett trygghetslarm, så att jag kan larma om jag ramlar eller nåt. 

Ja herre gud, vem hade trott det här för några veckor sen? Helt jävla sjukt är vad det är. Önskar bara att jag kunde gå ut med Harry. Han funderar väl vad det är för fel på "mamma". 

Nu får vi väl se vad läkarrronden ger i morgon bitti. Vet att jag har en läkartid kl. 14, men beroende på allt som skett så vet jag inte om de prioriterar bort den för att ev sätta in strålning i ryggen. Sen har vi ju det där med antikropparna Tyverb också. Blämmor och sånt efter omgång ett är i princip borta och då vill de sätta in en lägre dos. Morfin och Insulin funkar bra. Betapreden (kortisonet) fortsätter jag med om än i minskande dos, så fluffigheten av den biverkningen lär jag få leva med. 

Sonen drog precis iväg till Markaspåret med Harry. Härligt för de båda. Dottern har sett till att hålla tvättmaskinen gående idag. Maken har sin roll att sköta med att servera den stora buffén med mediciner flera gånger om dagen. ;) Ni är för underbara. När det doftar av köttfärslimpan kommer de två andra också. :) Så underbart jävla skönt att ha er alla så nära. Älskar er massor. 

Kramar

Kom hem vid16-tiden idag. Permis!!! Gud så skönt. Bara att kunna samla ihop alla bitar i hemmamiljö. För det har varit några sjukt jobbiga veckor. Från att inte veta varför jag inte klarar av att stå på benen till att få sån jädra huvudvärk som så totalt fick mig att tappa fotfästet. Till sist fick jag sån värk i ryggen vilket visade sig vara en spridning av cancern till skelettet. Allvarligt? Ja, självklart. Känns tungt. Hur samlar man ihop bitarna efter såna besked? Dessutom när biverkningarna har fyllt på vartefter och fått mig att må skit. 

Vad finns det för framtid? Klart den finns. Nånstans finns den. Men jag måste nog lappa ihop resterna först. Måste bli så. Nu en kväll med familjen i soffan. 

Kram

Idag har det varit nån typ av utbildningsdag här på sjukhuset. Läkarna har inte synts till och några ronder har inte varit aktuella. Har jag behövt få reda på nåt så har jag frågat och personalen har kommit tillbaka med svaret. 

I morse kom maken vid 7-tiden. Han ville vara här en stund innan han drog till Stockholm och möte där. Själv hade jag knappt vaknat... ;) Sov jättegott faktiskt. Hur går det till? Vi fick en stund tillsammans. Älskar dig. <3

Tydligen har jag fått diabetes - av nåt. En diabetessköterska kommer i morgon för att visa mig hur jag ska göra för att mäta nivån och skjuta i mig insulin. Har redan provat göra både och med bra resultat, men om jag ska hem på permission i morgon vill jag känna mig säker. 

Dottern kom vid 13-tiden. Vi beställde tid för perukklippning och rakning av skallen. Peruken blev skitbra, men rakningen blev sådär. Frisören missade en del testar om man säger så... Efter det satte vi oss för att fika. Åt en lite glass. Smakade gott. Har känts rätt bra med smakerna idag. Ja, rätt bra alltså...

Sen var det dags att slappa på rummet. Dottern cyklade hem och bara en halvtimme senare dyker sonen upp. Blev lite skolprat och annat som kom upp. Viktigt att prata. Fina barn vi har. <3 Vad har vi gjort för att få ha de i vår familj älskling? Ni är alla de finaste i mitt liv - allihop. Utan er alla 4 vore jag ingen. 

Nu har vi haft lite tjejsnack på rummet. Lite fniss, lite allvar, lite tid att lyssna in och lite snack med personalen här på sjukhuset. En bra kväll helt enkelt (där jag alltid går ut med segern till den bästa sittplatsen;). 

Nu dags för sömnen att göra entré (hoppas jag). 

Natti natti

Kram

Dagens första rond gav inte så mycket. De hade fått beskrivet för sig resultatet från gårdagens röntgen. Jaha... Inga besked på vad som händer i min kropp alltså. Beslutades om en ny rond i mitt rum kl 14 istället. Då skulle läkarna fått sett bildresultatet från gårdagens röntgen och ha en klarare bild att ge mig. 

Dottern kom nästan samtidigt som min kurator. Kändes bra att de fick träffas. Blev sittandes och snacka en lång stund. Sen kom sonen och maken. Och läkaren... Och värken... För jäklar vilken värk jag fick bak i ryggen igen. I princip samtidigt som läkaren står på tröskeln på väg in i rummet. Och på samma ställe som i söndags när jag fick ta ambulansen in... Skits, fan, helvete. 

Jo, jag har alltså metastaser i ryggen och ja, skitcancern har spridit sig till skelettet. Det såg de redan vid röntgen för två veckor sedan, men av någon anledning nådde den informationen inte oss. Det gjorde den nu. Fan jag är helt slut. Nu ska de försöka få till ny strålning på området i ryggen. Suck. Jag som trodde... Måste bli "kompis" med smärtan i ryggen annars vågar jag inte åka hem. 

Nu är jag helt slut. Måste få sova. I morgon e en annan dag. Zzzzzzzzzzz

Kram

Fick skicka sms till dottern i morse och fråga om hon kunde följa till frissan idag. Jo, nu är det dags... Håret lossnar i tussar. Brrr. Lika bra att raka det och se till att peruken fixas till. Lite läskigt är det. Jag har ju varit inställd på det, men när det väl händer så sätter det igång nåt. Svårt att få till en bra sömn i natt tack vare det. 

Ronden i morse gav inte så mycket. Nu har de i alla fall tagit bort Tyverben. Åtminstone några dagar tIlls utslagen lagt sig. Beroende på resultatet, så sätter de antagligen in en mindre dos om några dagar. Utslagen är blåblämmiga och nu har jag fått dem på benen med. Jävla skit. 

Vaknade i morse. Hade sovit gott. Kändes bra. Vaknade nog av att nattsköterskan ställde in vatten och Alvedon. Sen slumrade jag en stund till innan frukost. Innan frukost tog de blodsockerprov. Hade 12,5 typ. Högt. Ja, men så fyller de ju på med Tyverb och kortison hela tiden också. Ingen vet nåt klart om vilken medicin som gör vad. Känner mig torr i mun, men ingen törst direkt. Har nu fått insulin för första gången i mitt liv. 

 Man kan säga att jag var rödprickig på typ hela bröstet och ansiktet igår. Tyckte till och med det såg bättre ut ett tag, men idag är hela bålen röd. Fan, fan. Smörjer in mig och och tar allergitabletter. 

Igår tittade kuratorn in efter sin semester. Hon blev lika chockad som jag över situationen. Svårt med tankar i den här situationen. Vad är rätt och vad är fel? Ska försöka att inte lägga så stor vikt vid det utan bara fortsätta leva här och nu. MIN överlevnadsstrategi. 

Blev lite avbruten i mina tankar när maken kom, men nu är jag tillbaka. 

Sitter och fyller min kropp med kontrastvätska. Ska röntgas kl 14. Sen strålningen. Får se om vi hittar nere i kulvertarna, maken och jag. I värsta fall går vi väl vilse. ;)

Kanske dags att leta upp en rullstol och ge sig iväg ner i kulverterna. Finns ju inga garantier att vi hittar varken det ena eller det andra, men det är sånt här som gör att jag orkar leva i nuet och kanske få le litegrann. Hoppas kunna uppdatera när jag är tillbaka på rummet. ;)

Kramar

Vilken smärta!!! Gick och la mig igår eftermiddag. Efter bara någon minut fick jag en värk över bröstryggen som inte var av denna värld. Låg och kved mig i plågor. Ringde sjukhuset och onkologen - igen. Efter konsultation så ringde de upp mig. Ville att jag skulle ta ambulans in för att få snabbast vård, både hemma och på akuten. Ambulanspersonalen satte in morfin, tog prover och körde mig till Usö. Där blev det ytterligare konsultation, EKG, provtagning m m innan de bestämde sig för att lägga in mig på onkologen över natten. 

Fick mer morfin innan jag somnade. Sen har det väl varit ett virrvarr av tankar och sömn efter det. Känner mig helt slut. Vad var det för jävla skit som drog igång igår eftermiddag? Den smärtan.... 7-8 (minst) på en 10-gradig skala. Fy fan. Får se vad de gör med mig idag. 

Älskar min lilla familj. 

Kramar

Just nu funkar inte magen nåt vidare. Har tagit förstoppande, men när de bromsar upp och jag ändå måste sitta på toa då? Är så jävla trött på alla biverkningar. 

Kram

Nu blommar kortisonet ut ordentligt. Ser inte klok ut. Rödprickig, flammig, pluffsig... Inget att va avundsjuk på direkt. Vill bara stänga in mig. Men nu är det ju som det är. Inget blir bättre av att gräva ner sig. Idag ska jag försöka ta mig en dusch i alla fall. Känns som en lite bättre dag än igår åtminstone. Alltid nåt. Har sovit bra inatt. Somnade visserligen rätt sent, men vaknade efter 6-7 timmars sömn. Gick upp på toa, drack lite, tog värktabletter och la mig igen. Vaknade 3-4 timmar senare.

Harry och maken var iväg och promenerade i Karlslundsspåret på morgonen. Då sken tydligen solen. Det gör den inte nu. 

Kram

Idag har varit en dag för återhämtning för min del. Har varit i kontakt med sjukhuset för att få recept på svampinfektion i munnen. Går ju inte att äta eller dricka nåt och tycka det känns bra eller är gott. Nu ska jag i alla fall använda medicinen och se om jag kan besegra den jävla svampen också. Suck. 

Maken är ute och kollar lite kläder. Inte vanligt när det gäller honom, men det är han värd. Kärlek. Han måste ju få lite utrymme han också. 

Kramar

Inatt har jag kunnat sova rätt ok. Jovisst, jag har varit vaken, varit på toa, druckit nyponsoppa och tryckt i mig lite värktabletter. Sen sov jag en stund igen. Har blodsmak i munnen. Kan vara slemhinnorna som tar stryk. Illamående är bara förnamnet. Nu är jag ordentligt påverkad av kortisonet. Vill knappt visa mig för någon. Prickig, pluffsig. Fy fan. 

Får se om jag orkar göra nåt med familjen idag. Ska försöka duscha först. Sen får vi se. 

Kram

När vi skulle åka till strålningen idag mådde jag inget vidare. Natten hade tagit ut sin rätt och jag kände mig både skakig och hängig. Ingen aptitlust hade jag heller. Men så åkte vi iväg och jag fick lite uppstoppande medicin, nertrappning på beta-preden och två nya stråltider nästa vecka. På vägen hem stannade vi till och köpte med oss sallad. Smakade riktigt bra. Sen var jag tvungen att vila. 

Förstår att alla oroas och undrar hur jag mår, men det ändras inte så fort (mer än mitt humör förstås). Jag kan inte veta vad jag ska svara på alla frågor. Ibland är det mig övermäktigt, vill bara vara ifred och försvinna bort en stund. Andra gånger känns det bättre. Men det är väl så det är. Det är ingen lätt uppgift jag tagit mig an. 

Kram

Inatt har biverkningarna av Tyverben gjort ordentlig entré. Magen har kokat och jag har varit uppe ett antal gånger. Diarré och lätt illamående. Fy satan. Försökt sovit där emellan, men hur gör man det när man märker hur magen drar igång igen? Har inte orkat masa mig ur sängen ännu heller och klockan som börjar ticka på. Två timmar kvar till strålning. Sen vill jag inte se sjukhuset på hela helgen. Vill bara vakna upp ur den här mardrömen och gå vidare. 

Varför finns cancer? VARFÖR??

Kram